Sehr geehrte Studieninteressierte,

vielen Dank für Ihr Interesse, an unserer Studie „Let’s talk about sex: Sexuelle Gesundheit und deren Versorgung bei jungen Erwachsenen mit Krebs in Deutschland “ teilzunehmen. Bitte lesen Sie sich die Teilnahmeinformationen sorgfältig durch.

Bei der Studie handelt es sich um eine Fragebogen-Studie mit geschlossenen und offene Fragen. Die Teilnahme dauert ca. 5-15 Minuten. 

Die Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Eine Teilnahme ist nur möglich, wenn Sie dazu schriftlich Ihre Einwilligung erklären. Sofern Sie nicht an der Studie teilnehmen, entstehen Ihnen dadurch keine Nachteile. Bei allen Fragen gibt es die Möglichkeit diese zu überspringen oder keine Angaben zu machen. 

Studienleiter: Jan Martin Winnefeld; jwinnefe@students.uni-mainz.de/jan@winnefeld.info

Diese Studie befasst sich mit der sexuellen Gesundheit und der therapeutischen Versorgung der sexuellen Gesundheit bei jungen Erwachsenen mit Krebs (18-39 Jahre). Das Thema ist in Deutschland bisher wenig beforscht. Diese Studie hat das Ziel neue Erkenntnisse zur sexuellen Gesundheit und deren Versorgung bei jungen Erwachsenen mit Krebs zu gewinnen und Wünsche von Betroffenen systematisch zu erfassen. Die Befragung hat unter anderem das Ziel auch die Perspektive von Minderheiten zu berücksichtigen.

Die Studie fragt krankheitsbezogen und Sexualitätsbezogene Informationen ab, nehmen Sie bitte nur an der Studie teil, wenn Sie sich ohne negative Folgen mit dem Themen befassen können.

Am Ende der Befragung finden Sie Anlaufstellen, falls Sie sich belastet fühlen.

Bei der Eingabe der gewonnenen Daten erfolgt keine Erfassung des Namens, der Adresse oder anderen Daten die Rückschlüsse auf Einzelpersonen zulassen. Dadurch wird eine anonyme Behandlung der Daten gewährleistet.

Die im Rahmen dieser Studie erhobenen, oben beschriebenen Daten und persönlichen Mitteilungen werden vertraulich behandelt. Des Weiteren wird die Veröffentlichung der Ergebnisse der Studie in anonymisierter Form erfolgen, d. h. ohne dass Ihre Daten Ihrer Person zugeordnet werden können.

Die Daten werden entsprechend der gängigen wissenschaftlichen Praxis 10 Jahre in elektronischer Form gespeichert. Aufgrund der anonymen Erhebung ist die Löschung einzelner Datensätze nicht möglich, da die Daten nicht auf Einzelpersonen zurückführbar sind.

Aufgrund der Anonymität der Studien haben Sie am Ende der Befragung die letzte Möglichkeit, Ihre Daten ohne Angabe von Gründen zurückzuziehen und deren manuelle Löschung zu fordern.

An wen wende ich mich mit Fragen/Anmerkungen zum Datenschutz?

Leitung dieser Befragung: Jan Martin Winnefeld, jwinnefe@students.uni-mainz.de/jan@winnefeld.info

Datenschutzbeauftragter der Johannes Gutenberg-Universität: Nils Hammerle Abteilung Zentrale Dienste Forum 3, EG 01631/3922109 datenschutz@uni-mainz.de

Landesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Rheinland-Pfalz: Prof. Dr. Dieter Kugelmann Hintere Bleiche 34 55116 Mainz 06131/2082449 poststelle@datenschutz.rlp.de www.datenschutz.rlp.de

Die Daten werden unter Beachtung der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) gespeichert und aufbewahrt. Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten der JGU wenden. Mail: datenschutz@uni-mainz.de oder Tel.: +49 6131 39-22109

Bei dieser Studie ist keine Vergütung der Teilnehmenden vorgesehen.

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Es ergeben sich in keinerlei Hinsicht Nachteile für Sie, sollten Sie sich gegen eine Teilnahme entschließen. Sie können die Studie jederzeit auch ohne einer Angabe von Gründen abbrechen.

Um an der Studie teilnehmen zu können, müssen die Teilnehmenden folgende Bedingungen erfüllen:

• Erstmalige Krebsdiagnose im Alter von 18-39 Jahren (Die Erkrankung darf in der Vergangenheit liegen)
• Eine Betreuung/Behandlung in Deutschland
• Gute Deutschkenntnisse